Qui sommes-nous?

L'AFFMF a été créée le 11 Janvier 2006 par un groupe de malades et parents de malades dans toute la France.

L'AFFMF est une association loi 1901 reconnue d'Intérêt général.

Retour sur 5 ans d'activité

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Les objectifs

Concourir à la protection de la santé publique en participant à la prophylaxie des maladies rares que sont la FMF dite "maladie périodique" et les autres fièvres récurrentes héréditaires :

 

  • Développer l’information sur ces maladies rares et plus précisément informer, orienter les malades et leurs familles, partager les expériences du quotidien, les informations médicales, se communiquer des informations pratiques et proposer des accès directs aux informations (internet, conférences, publications, ...), travailler en partenariat avec les collectifs d’associations, entretenir des échanges avec les associations étrangères des fièvres récurrentes héréditaires.
  • Aider à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge précoce des malades. Participer à la reconnaissance de ces maladies :
    • auprès des services hospitaliers,
    • auprès des professionnels de santé,
    • auprès des organismes sociaux,
    • auprès des pouvoirs publics.
  • Contribuer à la recherche sur ces maladies en vue de leur traitement et de leur guérison.

 

Les statuts

statuts de l'association
AFFMF+refonte+statuts+version+definitive
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L'équipe

Le bureau

La dernière Assemblée Générale du 17 Mars 2011 a élu les membres suivants :

  • Présidente : Patricia Sebbag
  • Vice Présidente : Ben Tolila Maya
  • Trésorière : Deborah Boujenah
  • Membres du Bureau : Ely Alezra, Natacha Aufman, Murielle Bismuth, Eva Belhassen, Muriel Melloul, Stéphane Nouchi
  • Membre du bureau et Déléguée régionale adhérente région PACA : Valérie Slama

 

Tous les membres du bureau sont bénévoles.


Les membres d'honneur

  • Michel Slama : Directeur Délégué aux Événements culturels en Partenariat chez France Télévision
  • Professeur Michel Olmer : Néphrologue, Président de l'association LIEN